Dijagnoza trogodišnjeg Liama promenila je život čitavoj porodici. Trudnoća u kojoj nije bilo komplikacija završila se teškom dijagnozom nakon porođaja – kod Liama je utvrđena cerebralna paraliza.

Svaki roditelj koji se suočava sa ozbiljnim zdravstvenim problemima svog deteta želi da mu pomogne koliko god je moguće. U to spada i traženje najboljih mogućih terapija i lečenja. Petra, majka malog borca Liama, jedan je od tih roditelja. Njena svakodnevica ispunjena je brigom za Liama i traženjem novih načina lečenja, što ju je dovelo do Bio Save Fondacije.

Bio Save Fondacija pruža roditeljima pomoć u lečenju matičnim ćelijama, jer je Bio Save Group ove godine uspostavio stratešku saradnju sa CellCentrom u Bratislavi, specijalizovanim za lečenje neuroloških bolesti kod dece pomoću matičnih ćelija iz krvi pupčanika.

Hrabra mama pristala je na kratak intervju pred odlazak u Bratislavu na Liamovu prvu terapiju.

Možete li nam reći kada su počeli zdravstveni problemi kod Liama? 

Trudnoća sa Liamom do 35. nedelje tekla je normalno, sve analize su bile u redu. U 35. nedelji otkriveno je da su Liamove moždane komore uvećane, ali su prognoze na osnovu merenja bile prilično pozitivne. Rečeno nam je da bi mogao malo sporije učiti ili kasnije prohodati. Pratili su komore, koje se nisu dalje uvećavale. U 39. nedelji odlučili su da pokrenu porođaj, a zbog pozitivnog testa na COVID smestili su me u sobu za COVID pozitivne porodilje. Moj muž nije mogao biti prisutan, što je sve činilo mnogo težim. Liam je odmah zaplakao nakon porođaja i imao je sve vitalne funkcije, ali ultrazvuk je pokazao promene na mozgu.

Iako je imao sve vitalne funkcije, odlučili su da ga odvedu na intenzivnu negu, gde su sprovedene sve pretrage. Sve analize osim magnetne rezonance, koja je pokazala opsežno krvarenje u mozgu i takođe ozbiljna oštećenja, bile su u redu. Otpustili su me drugi dan, a zbog COVID protokola morala sam da napustim bolnicu preko protivpožarnih stepenica. Najteže je bilo otići bez svog novorođenčeta, koje smo svi toliko iščekivali. Prve dane nakon porođaja provela sam u suzama, gledajući praznu kolevku i nadajući se da ću uskoro videti Liama. Nažalost, prvi put sam ga videla tek sedam dana nakon rođenja. Iako je prošlo karantinsko vreme zbog COVID-a, nisam mogla da ga posetim.

Sedmog dana, kada sam ga prvi put posetila, mogla sam ostati samo pola sata i tako su tekle svakodnevne polusatne posete, dok poslednja četiri dana nisam mogla ostati u bolnici i svakih tri sata obavljati negu. Petnaestog dana napustili smo intenzivnu negu i tada su ga moj muž i starija deca prvi put videli. Prvih dana nakon porođaja bila su najteža iskustva mog života, a sam porođaj i događaji nakon njega ostavili su duboku ranu koju nikada neću zaboraviti.

Na koji način ste se suočili sa prvim informacijama o Liamovom stanju? 

Prve informacije dobijali smo telefonom. Ponekad je neprimeren odnos pojedinog medicinskog osoblja moje, ionako teško, psihičko stanje dodatno pogoršavao. Na sreću, Liam je imao odličnog dežurnog lekara, koji je, iako su prognoze bile loše, rekao da Liam ne odgovara nalazima i da ne pridajemo previše pažnje nalazima, jer je svako dete jedinstveno. Prve godine sam plakala nakon svakog pregleda, čak je bilo perioda kada je moj muž išao na preglede, jer me je bilo strah šta ću sve još čuti i bilo je teško prihvatiti stalno nove dijagnoze. 

Kako su Liamova sestra i brat prihvatili situaciju i kako usklađujete obaveze oko Liama i njih?

Brat i sestra su Liama prihvatili vrlo pozitivno. Nikada nisu pokazali da primećuju kako se Liam razvija drugačije od druge dece. Uvek su verovali i još uvek veruju da će Liam uspeti mnogo više nego što su prvobitne prognoze predviđale. Pomažu i učestvuju i u terapijama. Što se tiče usklađivanja obaveza, da budem iskrena – teško je. Liam zahteva 24-časovnu negu, a svaki dan u sedmici nam je ispunjen. Starije dvoje imaju svoje aktivnosti – stariji brat trenira fudbal, sestra košarku, kao i druge aktivnosti. Naviknemo se na tempo, koji je veoma naporan, ali želimo im omogućiti hobije koje su imali pre Liamovog dolaska. Tako je moj dan ispunjen terapijama, kućnim poslovima i vožnjama. Srećom, Liam je počeo uživati u vožnji, pa je sada mnogo lakše. Prve godine svi smo plakali tokom vožnji na treninge- Liam je tokom prvih godinu dana plakao na svakom putovanju u autu.

Ipak, dešavaju se trenuci kada na glas kažem da više ne mogu.

Sa kojim izazovima se svakodnevno susrećete kada je reč o Liamovoj nezi i terapiji? Koliko često putujete u inostranstvo na terapije? 

Najveći izazov je uskladiti sve terapije i preglede sa aktivnostima dvoje starije dece, a uz to pripremiti i ručak. Veliku ulogu igraju i finansijska sredstva. Sve Liamove terapije su od kraja 2022. godine samofinansirajuće, jer je na terapijama u razvojnoj ambulanti plakao i plakanje se intenziviralo, pa smo odlučili da napravimo pauzu. Probali smo i terapije kod kuće, ali nije uspelo. Sada pohađamo privatne neurofizioterapije dva do tri puta nedeljno, dodatno MNRI terapiju, terapijsko hranjenje i hiperbaričnu komoru.

Na svaka tri do četiri meseca idemo na intenzivnu, dvonedeljnu terapiju u Rim. Ove godine bili smo na tronedeljnoj rehabilitaciji u Novom Sadu. Najteže je kada tokom dužih rehabilitacija ne viđam stariju decu dve ili tri nedelje, jer smo kao porodica veoma vezani jedni za druge. 

Kako ste saznali za mogućnost terapije matičnim ćelijama iz pupčane krvi i tkiva pupčane vrpce? Šta je dovelo do Vaše odluke da Liam ide na terapiju? 

Moj muž često kaže da ću uskoro postati naučnik u oblasti neurologije. Svake večeri, kada Liam zaspi, tražim dodatne mogućnosti i terapije koje bi mogle doprineti njegovom razvoju. O terapiji matičnim ćelijama razmišljamo još od prve godine njegovog života. U Sloveniji se o tome malo govori, pa sam istraživala strane članke, čitala iskustva roditelja koji su prošli terapiju. Jednom sam naišla na članak o matičnim ćelijama i stupila u kontakt sa njima. Bili su prvi koji su se zainteresovali za naš slučaj i predstavili nam sve o samoj terapiji. 

Do odluke nas je dovela misao da postoji nešto što bi našem dečaku moglo poboljšati kvalitet života, da postoji nada za poboljšanje, za popravljanje kvaliteta života Liamu i nama. Uvek sam imala osećaj da ću pronaći kliniku gde će Liam dobiti terapiju matičnim ćelijama, iako nismo sačuvali njegove vlastite, što sada, naravno, žalimo. Ali sve se brzo odvijalo, pa na to tada nismo ni pomislili.

Da li ste imali podršku društva, zajednice ili drugih porodica koje su prošle kroz slične situacije?

Što se tiče same terapije matičnim ćelijama, podržali su nas prijatelji, ali ne poznajemo porodice koje su prošle kroz proces lečenja matičnim ćelijama. Povezani smo sa mnogim porodicama koje traže alternativna rešenja. Pomažemo jedni drugima informacijama o samim terapijama i administraciji jer, nažalost, u Sloveniji postoji mnogo bespotrebne birokratije kada su u pitanju deca sa posebnim potrebama, što dodatno otežava ionako teške situacije roditeljima. Roditelja koji veruju da dete može više nego što pokazuju nalazi ima mnogo, a porodica koje se odriču svega da pruže detetu najbolje što mogu takođe. Nažalost, Slovenija u rehabilitaciji dece sa cerebralnom paralizom i drugim neurološkim smetnjama zaostaje 30 godina za ostatkom sveta. Način pružanja terapija i dodeljivanja pomagala u inostranstvu je prilično drugačiji – tamo su alternativne terapije već uključene u sam proces obaveznog lečenja. Svako dete je drugačije, a nažalost, ne odgovara svima tradicionalna fizioterapija.

Šta biste poručili roditeljima koji se suočavaju sa teškim dijagnozama svoje dece? 

Kao mama deteta sa brojnim dijagnozama, mogu reći da treba da veruju u sebe, svoje osećaje i da idu putem koji su sami odredili. I mi smo za Liama tražili najbolje, probali smo sve moguće terapije i sve moguće „čudotvorne“ preparate. Prešli smo mnogo kilometara i na kraju se odlučili za terapiju matičnim ćelijama, koju ćemo podržati rehabilitacijom na koju je Liam već navikao. U ovom trenutku više ne obraćamo pažnju na mišljenje okoline, jer se krug prijatelja od Liamovog dolaska značajno smanjio, što nije loše, jer smo spoznali prave ljude koji će nas uvek podržati. Nikada ne treba odustajati, čak i kada je najteže. Vera u dete najvažniji je deo rehabilitacije.

Odakle crpite snagu da ne odustajete uprkos svakodnevnim naporima? 

Da budem iskrena, ni sama ne znam. Često me pitaju kako uspevam, ali mislim da tu nema pravila. Jednostavno moraš. Nekada, kada sam mislila o roditeljima dece sa posebnim potrebama, pitala sam se kako oni uspevaju i mislila da sama ne bih mogla. Moja najveća briga kod prvo dvoje dece bila je misao na cerebralnu paralizu. Tokom treće trudnoće o tome nisam ni razmišljala. Desilo se, Liam je ovde, on je naš i učinićemo sve što je u našoj moći. Ima mnogo trenutaka kada ne znam kako dalje, ali Liam nam pruža onaj osmeh nade pri kojem zaboraviš na sve loše.

Na kraju želim da se zahvalim timu Izvorne Celice koji nam je pomogao, savetovao nas i obavestio nas o svim informacijama bitnim za naš odlazak u Bratislavu.

Tim Izvorne Celice je srećan i ponosan što su roditelji stupili u kontakt sa njima i što smo su bili u mogućnosti da pomognu u organizaciji Liamove prve terapije matičnim ćelijama. Malom borcu i njegovoj porodici želimo sve najbolje!